В 90-х годах у одного хорошего человека случился приступ бронхиальной астмы. Он шел по улице, была зима, поздний вечер, и вдруг — приступ. Он пролежал в снегу, задыхаясь, три часа. Наверняка кто-то проходил мимо — это была обычная улица, не подворотня — но прошел мимо. Плюс тогда еще мобильных не было.
Через 3,5 часа его подобрал случайный мужчина и отвёз в больницу. Он очень спешил, но не успел. Тот хороший человек с бронхиальной астмой умер в приемном отделении больницы.
Наверное, его могли бы спасти, если бы люди не приняли его за пьяного и не прошли мимо. Но история не имеет сослагательного наклонения.
У этого человека осталась жена и сын. Тогда сын был совсем кроха, а сейчас — он уже совсем взрослый человек. Но у него есть проблемы со здоровьем: последние 13 лет у него диагностирована эпилепсия.
Эпилепсия — это хроническое неврологическое заболевание, которое характеризуется повторяющимися, возникающими внезапно, эпилептическими приступами. Эпилепсия бывает разная, но у нашего конкретного героя, бывает по 12 приступов в день.
Недавно он шел по улице — зима, вечер — и у него случился приступ. Как тогда, в 90-х у отца. И он упал на тротуар, на грязный снег. Но вокруг него тут же собралась толпа, кто-то вызвал скорую, кто-то снял с себя куртку и подложил ему под голову, кто-то сидел рядом держал за руку, не оставлял до приезда врачей.
Скорая приехала через 30 минут, все это время сын был окружён хорошими людьми. И его спасли. Я хочу сказать, что мир меняется, меняется к лучшему, даже если это не совсем очевидно на первый взгляд.
В этой истории за кулисами стоит еще одна героиня. Это мама мальчика. Эвелина. Эля фактически полноценно не спит 13 лет. Любой шорох из комнаты сына, и сердце сжимается плохим предчувствием. Потому что Эля — мама парня с эпилепсией, и потому что приступы могут случиться в любой момент, даже ночью. Ее сын не чувствует приближения приступа и может упасть с высоты собственного роста и сильно повредиться.
Пандемия усугубила страхи Эли. Ковид перепрофилировал больницы, реанимации постоянно переполнены. В самый пик первой волны Эля с ужасом думала о режиме медицинской сортировки больных: вероятно, таких пациентов как ее сын — с десятком эпи-приступов в день — спасать будут в последнюю очередь… Очень страшно.
Эля однажды написала пост об эпилепсии. О том, как сложно с этим жить. О том, что каждый сотый человек на планете страдает ею. О том, что если вы попали в число тех девяносто девяти человек, у которых нет эпилепсии, то вам всё равно важно знать о ней: ведь чем больше людей понимает, что нужно делать в случае чужого приступа, тем больше шансов, что они смогут помочь.
О том, что второй понедельник февраля — Международный день борьбы с эпилепсией. В этот день в знак поддержки таких больных здания и сооружения в разных странах подсвечивают в фиолетовый цвет — это цвет лаванды. Считается, что он благоприятно влияет на нервную систему больных с эпилепсией и снижает уровень тревоги у них.
Эля написала: сделайте, пожалуйста, репост. Давайте не молчать об этом. И никто не сделал. Это выглядело так, будто всем плевать. У всех своя жизнь, в ней нет эпилепсии, поэтому делать репосты о чужой жизни с какими-то страшными диагнозами никому не интересно. Будто всем — фиолетово. Это выражение такое, означает «им всё равно».
Но я знаю, что это не так. Просто Эля писала сухо, боялась выдать свою боль, была уверена, что нужно написать только цифры, и чтобы без эмоций, четко и по делу. В ее посте много статистики, но мало Эли. И тишина в ответ. Эля удалила пост и больше не писала. Я попросила у Эли разрешения написать об этом еще раз. Написать ее историю, ее чувства, ее страх, ее боль.
8 февраля — День борьбы с эпилепсией. День, когда очень важно, что нам всем — фиолетово. Но не в значении «все равно», а в значении «мы знаем, мы с вами, мы рядом».
Вот важная информация
Есть более пятидесяти разных видов эпилепсии. Есть такие, при которых человек чувствует приближение приступа и успевает лечь на землю , чтобы не разбиться. Во втором случае человек не чувствует приступа и летит с высоты своего роста вниз, лицом, затылком, боком, как получится. Перед этим может раздаться крик, хрипы. Если это случилось с кем-то рядом, важно, очень важно — по возможности подхватить и опустить на землю. Самое страшное — это даже не приступ, а падение.
Человек упал, начинается припадок — судороги, пена изо рта, человек может описаться, что чаще всего бывает из-за сокращения мышц. Важно — положить на бок (чтобы не подавился слюной ), чуть придержать голову (от судорог голова бьется о землю, о предметы, в которые она упирается) и ждать прекращения приступа. Это в среднем минут 5 -10.
Очень важно вызвать скорую. И еще важно — ничего не вставлять в рот! Палки, ложки- исключены, можно очень сильно навредить, пальцы — могут быть откусаны (тонические судороги очень сильные, предметы во рту могут навредить и вам, и человеку).
После того, как приступ прекратился, у человека спутано сознание, он не помнит о приступе, не понимает, где он, и, как правило, засыпает. Это состояние проходит у всех по-разному, у кого-то быстро, у кого-то — только после сна.
Как правило, у людей с этой болезнью лежит в кармане записка, предупреждающая о болезни (так же, как у людей, больных диабетом), там есть телефоны родственников, близких людей. Позвоните им обязательно! Человек может не выйти из приступа и уйти в эпистатус (приступы, повторяющиеся каждый час), мозг при этом постепенно гибнет. Если человек пришёл в себя при вас, не бросайте его сразу. Поверьте, ему очень плохо (в мышцы при приступе попадает кислота, а это очень сильная боль по всему телу).
Есть ещё и психологический аспект: представьте, что чувствует человек с мокрым низом, лежащий в собственной слюне на глазах у зевак. Важно дать понять человеку, что ничего страшного, что он не один, что ему помогут. Можно дать воды. Есть более легкий вид эпилепсии, когда человек просто отключается на секунды. Как правило, он не помнит потом о приступе и физически не страдает от него.
Среди нас есть люди, которые живут от приступа к приступу. Но они — живут. Живут верой, что дальше будет легче, что вот этот приступ был последний, что вокруг много хороших людей, и если что, они не бросят. Люди с эпилепсией сквозь все свои испытания, приступы и диагнозы, как и все остальные, очень хотят быть счастливыми и по возможности чувствовать себя защищенными.
Эля, нам не всё равно, правда. Нам очень-очень фиолетово в знак поддержки больных с эпилепсией.
Мы рядом.
© Ольга Савельева